Cos’è la Carta per la Vita CDM
La Carta per la vita CDM è un documento fondamentale in cui vengono riportate una serie di raccomandazioni, specifiche per la forma congenita e infantile della DM1, utili ed essenziali per la gestione del paziente che ne è affetto da parte del personale sanitario soprattutto in situazioni di emergenza.
La Fondazione Malattie Miotoniche ETS presenterà ufficialmente la “Carta per la Vita CDM” durante il Punto d’Ascolto del 24 gennaio prossimo.
Il documento, curato dalla Dott.ssa Elena Abati, rappresenta una guida completa per la gestione della patologia.
Aree di Intervento indicate nella Carta per la Vita CDM
La Carta affronta sistematicamente tutti gli aspetti critici della malattia, fornendo raccomandazioni dettagliate per diverse aree d’intervento. Nel periodo prenatale e perinatale, offre indicazioni essenziali per la diagnosi precoce e la gestione iniziale. Grande attenzione è dedicata alle complicanze respiratorie, aspetto particolarmente critico nella forma congenita, e alle problematiche muscolo-scheletriche, con linee guida specifiche per la riabilitazione.
Raccomandazioni sulla gestione clinica della CDM
Il documento approfondisce anche le sfide legate al neurosviluppo, elemento caratteristico della patologia, e fornisce indicazioni precise per la gestione delle complicanze gastroenteriche e genitourinarie. Non mancano sezioni dedicate alle problematiche cardiologiche, alle questioni endocrino-metaboliche e alle complicanze oftalmologiche-audiometriche, aspetti che richiedono un monitoraggio costante.
Supporto Specialistico per la CDM
Particolare rilevanza viene data al counseling genetico, fondamentale per le famiglie, e alle procedure di chirurgia, anestesia e analgesia, ambiti che necessitano di protocolli specifici per garantire la sicurezza del paziente.
Utilità e Obiettivi
Questo vademecum si rivela uno strumento prezioso per molteplici ragioni: aiuta i genitori a comprendere meglio la patologia dei loro bambini, facilita la comunicazione con il medico di base e fornisce informazioni cruciali nelle situazioni di emergenza. La sua praticità lo rende un supporto indispensabile nella gestione quotidiana della malattia e nel coordinamento delle cure.
Impatto e Rilevanza
La Carta per la vita CDM si inserisce in un progetto più ampio della Fondazione, volto a migliorare la qualità della vita dei pazienti attraverso una gestione più consapevole e informata della patologia. Rappresenta un ponte tra le famiglie e il personale sanitario, facilitando la comprensione reciproca e ottimizzando l’efficacia degli interventi terapeutici.
Come Ottenere la Carta per la Vita CDM”
Per ricevere una copia della Carta, sono disponibili tre modalità di richiesta:
- Attraverso il modulo online sul sito ufficiale della Fondazione disponibile al seguente link
- Via email all’indirizzo info@fondazionemalattiemiotoniche.org
- Tramite la pagina Facebook della Fondazione
Conclusione
Questa iniziativa testimonia l’impegno costante della Fondazione nel supportare le famiglie che affrontano le sfide quotidiane legate alla DM1 congenita e infantile, fornendo strumenti concreti per migliorare la gestione della patologia e la qualità della vita dei piccoli pazienti.
