Cosa Sono i PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale)
Definizione
I PDTA sono strumenti strategici per le aziende sanitarie, progettati per definire il miglior percorso di cura possibile. La loro genesi è multidimensionale: scaturiscono dalle indicazioni istituzionali dell’Assessorato alla Salute, dalle esperienze dirette dei professionisti sanitari e dalle istanze delle associazioni dei pazienti.
La metodologia di elaborazione è rigorosa e partecipativa. Gruppi di lavoro interprofessionali e multidisciplinari vengono appositamente formati, coinvolgendo anche i rappresentanti dei pazienti. Attraverso un processo accurato, raccolgono informazioni sulle modalità di gestione della patologia, analizzano letteratura scientifica nazionale e internazionale e confrontano esperienze di diverse realtà sanitarie.
Contesto dell’aggiornamento nella regione Lombardia per le Distrofie Miotoniche
Il Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare della Lombardia ha compiuto un significativo passo in avanti pubblicando l’aggiornamento dei Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le Distrofie Miotoniche, identificate con il codice RFG090.
Le distrofie miotoniche sono disturbi genetici caratterizzati da debolezza muscolare progressiva, prolungata contrazione muscolare (miotonia) e potenziale coinvolgimento di molteplici sistemi d’organo.
I nuovi PDTA pubblicati per le DM rappresentano uno sforzo collaborativo guidato da esperti di spicco, tra cui il Professor Giovanni Meola e il suo team.
Il documento abbraccia tre principali manifestazioni della malattia: la Distrofia Miotonica tipo 1 nella sua forma congenita e adulta, nonché la Distrofia Miotonica tipo 2, nota anche come miopatia miotonica prossimale.
Obiettivi dei PDTA
L’obiettivo dei PDTA va oltre la semplice standardizzazione clinica. Questi percorsi mirano a creare un sistema di cura realmente centrato sul paziente, con l’obiettivo di definire un approccio omogeneo e strutturato, ottimizzare i servizi sanitari, comprendere le esigenze individuali e garantire una continuità assistenziale che sia al tempo stesso professionale ed empatica.
Coordinamento e Collaborazione per aggiornare i PDTA sulle Distrofie Miotoniche
Il prof. Giovanni Meola ha coordinato l’aggiornamento dei PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) e raccolto le proposte del gruppo di lavoro. Hanno collaborato alla loro stesura la Dr.ssa Martina Rimoldi – medico genetista e ricercatrice c/o UO Neurologia – sez. Neuromuscolari e rare, IRCCS Fondazione Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano – e la Dr.ssa Elena Abati, neurologa presso c/o UO Neurologia della Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
Ne è scaturito un documento che non è solo un insieme di procedure, ma una testimonianza concreta dell’impegno del sistema sanitario nel migliorare costantemente la qualità dell’assistenza per i pazienti affetti da Distrofie Miotoniche.
“Un ringraziamento speciale va al Prof. Giovanni Meola, la cui dedizione e capacità di coordinamento hanno reso possibile questo importante aggiornamento” – è quanto dichiara la dottoressa Paola Carrara, infermiera di ricerca, del Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie Rare”
Accessibilità dei Documenti
In un’ottica di trasparenza e condivisione, le versioni definitive dei PDTA sono ora liberamente consultabili sul portale Mario Negri al seguente link [https://malattierare.marionegri.it/pdta-schede/].
