Sabato 24 novembre alle ore 10 si è tenuto il PUNTO DI ASCOLTO tra malati miotonici, medici e ricercatori presso l’Aula Magna dell’IRCCS Policlinico San Donato. Vi hanno partecipato più di 50 malati e loro familiari e una quindicina tra medici, ricercatori, studenti, specializzandi e volontari della Fondazione Malattie Miotoniche. Sono state presentare diverse relazioni relative alla distrofia miotonica di tipo 1, a quella di tipo 2 e alle canalopatie muscolari.
Puoi leggere o scaricare qui l’intervento del prof. Meola, Presidente della FMM su “Recenti linee guida internazionali sulla presa in carico e terapia della Distrofia Miotonica di tipo 1“.
Puoi leggere o scaricare qui l’intervento della dott.ssa Renna, ricercatrice della FMM su “Mexiletina e nuovi farmaci antimiotonici“.
Puoi leggere o scaricare qui l‘intervento della dott.ssa Bosè, ricercatrice della FMM su “Studio delle mutazioni genetiche rare nelle DM e nelle canalopatie muscolari nella pratica del laboratorio“.
Puoi leggere o scaricare qui l’intervento della dott.ssa Cardani, ricercatrice della FMM sulle “Novità della ricerca per le DM con particolare riferimento alla distrofia miotonica di tipo 2”
Durante il punto di ascolto è stata anche presentata una scheda realizzata dalla Myotonic Dystrophy Foudation e tradotta a cura della FMM, che può aiutare i malati di DM a capire i propri disturbi, la loro eventuale evoluzione per presentarli al proprio medico di base. Vi è anche una scheda dove il malato, a casa propria e prima della visita, può elencare questi disturbi in modo da riportarli con precisione al medico. Le schede possono essere scaricate qui al link http://bit.ly/2QjA9Gp e http://bit.ly/2G5UMkF .
Tutte le relazioni possono essere segnalate ai medici di base.
