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Lascito testamentario: Sostenere la Ricerca sulle Malattie Miotoniche

Cos'è un lascito testamentario e come farlo. Il Lascito di Monica Stupino e della sua famiglia a favore di FMM: un caso concreto.
Lascito Testamentario - FONDAZIONE MALATTIE MIOTONICHE

I lasciti testamentari sono più di una formalità giuridica; sono atti di amore duraturo, attraverso i quali si decide come, e a chi, destinare i propri beni. Questi gesti altruisti possono rivestire una particolare importanza quando si tratta di sostenere cause significative, come la ricerca scientifica sulle malattie rare, un faro di speranza per coloro che affrontano patologie neurodegenerative, come le malattie miotoniche.

Lasciti Testamentari: Doni di Amore e Solidarietà

I beneficiari di un lascito testamentario possono essere organizzazioni senza scopo di lucro o singole persone, rendendo questa pratica un potente veicolo di solidarietà.

Pertanto, attraverso questa forma di donazione postuma, chi decide di destinare parte del proprio patrimonio – il testatore – alla Fondazione Malattie Miotoniche che si occupa di finanziare la ricerca scientifica offre un contributo che va oltre il presente, fornendo un sostegno duraturo per le attività cruciali della nostra organizzazione.

Differenza tra Lascito Testamentario e Donazione: Un Atto che Travalica il Tempo

La differenza principale tra un lascito testamentario e una donazione classica risiede nella temporalità dell’aiuto offerto.
Abbiamo varie forme di donazione: semplice, continuativa e in memoria. Queste tipologie di donazioni supportano progetti in corso, come anche assegni di ricerca destinati ai giovani ricercatori, ma con un lascito, si piantano semi che cresceranno nel tempo, contribuendo al sostegno a lungo termine della Fondazione Malattie Miotoniche e dei suoi progetti vitali, come la ricerca di base e la biobanca dei tessuti muscolari e di cellule, due aspetti fondamentali per una miriade di progetti di ricerca più specifici.

Lasciti Solidali: Un Impegno a Lungo Termine

Utilizzando una metafora suggestiva, donare è come fornire ossigeno all’attività quotidiana della Fondazione Malattie Miotoniche. In alternativa, un lascito testamentario è come piantare alberi che continueranno a dare ossigeno alle generazioni future. È un impegno a lungo termine, un’eredità che perpetua l’amore e la premura del testatore oltre la propria vita.

Quali Beni Possono Essere Oggetto di Lasciti Solidali?

La varietà di beni che possono costituire un lascito è ampia e significativa. Dall’inclusione di somme di denaro, immobili, polizze vita, a beni mobili come gioielli, titoli e opere d’arte, tutto può diventare parte di questa eredità d’amore. Redigere un “testamento solidale” significa citare la Fondazione Malattie Miotoniche nel proprio testamento, destinando una porzione o l’intero patrimonio alla stessa.

Tipologie di Testamento: Un Atto Personale e Significativo

Esistono due principali tipologie di testamento ordinario: l’olografo, scritto a mano e datato, e quello redatto da un notaio. Il testamento olografo, più semplice nella sua formulazione, richiede una scrittura di proprio pugno e può essere consegnato a una persona di fiducia detta anche esecutore testamentario. Costui ha la responsabilità di verificare che le disposizioni di ultima volontà siano eseguite correttamente.

Il testamento produce effetti giuridici solo dopo la morte del testatore e con la pubblicazione da parte di un Notaio.

Il Lascito Testamentario a favore della Fondazione Malattie Miotoniche: un esempio concreto

Monica Stupino era una bella donna torinese, affetta da Malattia di Steinert, come la sorella Stefania.
La malattia l’aveva colpita in età adulta, consentendole di vivere serenamente la giovinezza,
studiare, imparare una professione. Purtroppo la malattia, tenuta sotto controllo per alcuni anni, si era aggravata, provocandone la morte all’età di 45 anni e 11 mesi.

Progetto Sostenuto dal Lascito Testamentario di Monica Stupino: un impatto concreto

La volontà di Monica Stupino
Attraverso il suo testamento olografo Monica ha chiaramente manifestato la volontà di destinare tutti i suoi averi ad una Fondazione dedicata alla Ricerca Scientifica per la cura della Distrofia Muscolare Miotonica.

Il padre sig. Franco e la cugina Lucia, per rispondere a questo desiderio, hanno contattato diversi Enti e tra questi anche la Fondazione Malattie Miotoniche, fino ad allora non conosciuta da nessuno della famiglia, compreso Monica.
Dalle informazioni raccolte e dall’incontro con il Presidente, prof. Giovanni Meola, la famiglia ha deciso di fare un lascito testamentario a favore della Fondazione Malattie Miotoniche, che si è impegnata ad utilizzare i beni lasciati in eredità esclusivamente per la ricerca nel campo della Distrofia Miotonica di tipo 1.
Ed è per questo che è stato istituito il Fondo di Ricerca Monica Stupino.

Che tipo di ricerca finanzierà il Fondo di ricerca Monica Stupino

Subito dopo l’accettazione del lascito testamentario, la Fondazione Malattie Miotoniche si è attivata per individuare un progetto di ricerca di base da sostenere, con l’approvazione del Consiglio di Amministrazione

E’ stato identificato il Laboratorio di Cardiologia molecolare, diretto dal prof. Fabio Martelli, IRCCS Policlinico San Donato con il progetto di ricerca “Deregolazione e funzione della metilazione del RNA e degli RNA circolari nella distrofia miotonica di tipo 1”.

Questo gruppo di ricerca è stato identificato sia perché studia da molto tempo in collaborazione con il Prof. Meola l’implicazione del RNA e RNA circolari nei meccanismi patogenetici della malattia che per la possibilità di utilizzare campioni muscolari e cellule muscolari prelevate negli ultimi 30 anni da pazienti DM1 e allocati nella biobanca dell’IRCCS Policlinico San Donato.

Conclusione: Un’Eredità di Amore Duraturo

Lasciare un segno indelebile attraverso un lascito testamentario alla Fondazione Malattie Miotoniche come quello voluto da Monica Stupino è un gesto che va oltre il materiale. È un atto di amore, solidarietà e premura che si traduce in un’eredità duratura. Attraverso questo atto, Monica, anche se non è più tra noi, potrà prendersi cura dei pazienti DM.
La Fondazione Malattie Miotoniche è diventata custode di questo affetto garantendo che sia gestito con il rispetto e l’attenzione che merita.

I lasciti testamentari a favore della Fondazione Malattie Miotoniche sono più di un gesto finanziario; sono atti di amore duraturo che possono fare la differenza nel cuore e nell’anima di chi ha bisogno di cure e sostegno per patologie, come quelle miotoniche, molto diffuse ma ancora poso conosciute.

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