I trial clinici
![trial clinici](https://www.fondazionemalattiemiotoniche.org/wp-content/uploads/2019/02/trial-clinici-1-1024x1024.jpg)
Una panoramica sulle diverse fasi di un trial clinico, dalla pre-clinica alla fase 4, sottolineando l’importanza di ogni fase per garantire la validità scientifica e la tutela dei partecipanti.
Barriere architettoniche: regole e agevolazioni per ascensori, montascale e rampe
L’installazione di ascensori interni, montacarichi, servoscala e rampe che contribuiscono all’abbattimento delle barriere architettoniche rientrano tra i lavori di edilizia libera, quindi non richiedono autorizzazioni. Con il termine “Edilizia libera” il decreto legislativo n. 222 del 2016 (detto decreto Scia 2) definisce quali interventi sono esonerati dalla Cil (Comunicazione di inizio lavori), tra i quali vengono ricompresi quelli di manutenzione ordinaria e di abbattimento delle barriere architettoniche. […]
Il dolore nella DM2
Uno dei maggiori problemi che incontrano le persone con distrofia miotonica di tipo 2 è il dolore. Questo può essere presente nel collo, nella schiena, nelle spalle, nei flessori dell’anca e negli arti inferiori. L’assunzione delle statine è controindicata perché può accentuarlo. Purtroppo ad oggi non si conoscono le cause di questo grave disturbo e […]
Gli effetti dell’esercizio fisico nella Distrofia Miotonica di tipo 1
La Distrofia miotonica di tipo 1 è la seconda distrofia muscolare più diffusa nella popolazione generale e quella più prevalente nell’adulto, ed è caratterizzata da vari sintomi fra cui debolezza muscolare, atrofia e miotonia. Recenti studi effettuati su coorti di pazienti DM1 hanno dimostrato chiaramente che l’esercizio fisico può portare ad un modesto ma significativo […]
La sonnolenza diurna
La sonnolenza diurna è un disturbo che può interessare i malati affetti da distrofia miotonica sia di tipo 1 (in modo più rilevante) e di tipo 2. Consiste in una sonnolenza ostinata (si può cadere addormentati), spesso accompagnata da una generale mancanza di energia, che può essere presente nonostante un sonno notturno apparentemente adeguato e […]
Legge 104: le novità del 2019
Fra le novità della Legge 104 ci sono i permessi retribuiti destinati ai soggetti disabili che lavorano ed ai caregivers, ovvero coloro che si occupano di assistere una persona con disabilità. I lavoratori disabili hanno diritto ad ore o giorni di permesso retribuito pari a 2 ore al giorno e tre giorni, consecutivi o suddivisi […]
I problemi respiratori nelle malattie miotoniche
Le complicanze polmonari sono la prima causa di morte per i malati di distrofia miotonica di tipo 1. Per monitorare l’aspetto respiratorio è quindi importante segnalare al proprio medico curante eventuali infezioni toraciche, polmoniti ricorrenti, tosse inefficace. A fronte di questi problemi ma anche a scopo preventivo, il medico curante dovrebbe: − far effettuare test […]
FMM finanzia la biobanca di tessuti
Sin dalla sua istituzione, la Fondazione Malattie Miotoniche sostiene attivamente la creazione di una biobanca di tessuti e di cellule derivate da pazienti affetti da malattie miotoniche. Nel laboratorio di Istopatologia Muscolare e Biologia Molecolare dell’IRCCS Policlinico San Donato, sotto la responsabilità della Dott.ssa Cardani, vengono raccolti e conservati campioni di muscolo scheletrico, sangue, fibroblasti […]
Le novità della Legge di bilancio 2019 per le persone con disabilità
Ecco le novità della Legge di bilancio 2019 per quanto riguarda le pensioni d’invalidità e la formazione scolastica: Reddito di cittadinanza: Nella legge di bilancio appena appena approvata non si trova traccia dell’aumento delle pensioni di invalidità, né viene espressamente indicato che l’introduzione delle pensioni di cittadinanza riguarderà anche le provvidenze assistenziali riservate agli invalidi civili, […]
I sussidi per bambini disabili
L’articolo che definisce l’invalidità civile per i minori è il n°2 della legge n° 118/1971; secondo la norma si considerano mutilati o invalidi civili i minori di anni 18 che sono: affetti da minorazioni congenite o acquisite, anche a carattere progressivo abbiano difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età. […]