LETTERA DALLA IONIS PHARMACEUTICALS E BIOGEN ALLA COMUNITA’ DM
Di recente la Ionis Pharmaceuticals e la Biogen hanno pubblicato una lettera indirizzata alla comunità internazionale dei pazienti e delle famiglie DM in cui spiegano i risultati del trial clinico sul farmaco IONIS-DMPKRx e i motivi della sospensione della sperimentazione di questa molecola. Di seguito riportiamo la traduzione del testo integrale della lettera che potete […]
L’ANESTESIA NEL PAZIENTE MIOTONICO – VADEMECUM
Premessa: l’anestesia generale può esporre il Paziente affetto da una sindrome miotonica a complicanze, anche gravi. Queste possono essere in larga parte prevenute ed evitate attraverso un’attenta valutazione pre-operatoria, adeguate scelte farmacologiche e con una appropriata gestione del periodo post-operatorio. Al fine di sottoporre il Paziente a procedure chirurgiche nella massima sicurezza possibile, si raccomanda […]
I PROBLEMI COGNITIVI NELLA DISTROFIA MIOTONICA DI STEINERT, PARIGI
Il 19 Gennaio si è tenuto all’Istituto di Miologia di Parigi il Convegno “I problemi cognitivi nella distrofia miotonica di Steinert”, con il supporto della AFM francese. Il Prof. Meola è stato invitato a partecipare e ha parlato su “Rassegna delle neuroimmagini in relazione ai problemi cognitivi nella DM1”. L’incontro è stato promosso dal Gruppo […]
IONIS PHARMACEUTICALS – FASE 1/2 TRIAL CLINICO DM1
La casa farmaceutica americana Ionis Pharmaceuticals ha recentemente concluso la fase 1/2 del trial clinico in cui sono stati valutati gli effetti della molecola IONIS-DMPK-2,5Rx nei pazienti affetti da distrofia miotonica di tipo 1. Questa molecola è stata disegnata per eliminare dal muscolo l’RNA tossico del gene della miotonina (DMPK) che nei pazienti DM1 è […]
PUNTO DI ASCOLTO IRCCS POLICLINICO SAN DONATO
Sabato 12 Novembre, nell’Aula Magna dell’IRCCS Policlinico San Donato si è tenuto il Punto di ascolto tra malati miotonici, medici e ricercatori. Sono stati affrontati nuovi aspetti quali il problema dell’anestesia, il rischio da morte improvvisa, le alterazioni cutanee, gli aspetti psicologici oltre a essere stati presentati i progetti di ricerca sostenuti dalla FMM e aggiornati sul trial per la […]
CONCERTO RACCOLTA FONDI – BRAHMS IN 3/4
Grazie all’iniziativa del Coro Canti Corum, il 17 Novembre 2016 alle ore 21 si è tenuto a Milano, nel Tempio Valdese di Via Francesco Sforza 12/A, il Concerto BRAHMS in 3/4 a favore della FMM. Tale concerto era volto a sostenere il “PROGETTO TROPONINA CARDIACA” per identificare nuovi biomarcatori per prevenire e monitorare le alterazioni cardiache in pazienti affetti da […]
CONGRESSO MYOTONIC DYSTROPHY FOUNDATION
Dal 15 al 17 Settembre 2016 si è tenuto a Washington DC (USA), il congresso della Myotonic Dystrophy Foundation (MDF), la più grande fondazione nel mondo sulle distrofie miotoniche. In questo congresso si sono riuniti clinici (fra i quali il Prof. Giovanni Meola), ricercatori (tra i quali la dott.ssa Laura Valentina Renna, ricercatrice della FMM), […]
SPAZI TV PER SPOT FMM
Anche quest’anno tra giugno e luglio alcune televisioni nazionali (Sky, La7 e Mediaset) e locali di molte regioni italiane hanno trasmesso lo spot realizzato a favore della Fondazione Malattie Miotoniche, con testimonial l’attore Paolo Sassanelli. Speriamo che questa opportunità consenta di sollevare un velo su queste malattie, così poco conosciute dalla maggioranza della popolazione. Il video può […]
AMERICAN ACADEMY OF NEUROLOGY 2016
NOVITA’ DEL TRIAL PER LA DM1
Al Congresso dell’American Academy of Neurology, tenutosi a Vancouver in Canada lo scorso Aprile 2016, sono stati pubblicati i primi risultati dello studio in phase 1/2A del Trial con il farmaco IONIS-DMPK per il trattamento della DM1. Il Prof. Meola, che ha partecipato a questo Convegno, ha sintetizzato i risultati fino a qui acquisiti […]
5×1000 2014
Grazie alle 808 persone che nel 2014 hanno scelto la Fondazione Malattie Miotoniche per il loro 5 x 1000! Con i 43.284,45 euro raccolti, continueremo a sostenere la ricerca, per donare a tutte le persone affette da queste malattie una vita più serena e un futuro migliore. Il 5×1000 della dichiarazione dei redditi è un’occasione estremamente […]
