SPETTACOLO DI BENEFICENZA “VEDERE VOCI”
Domenica 3 Aprile 2016, organizzato dalla FMM, si è tenuto lo spettacolo di beneficenza “VEDERE VOCI: parole, musica e immagini per la ricerca” presso il “Nuovo Teatro Ariberto” in Via Daniele Crespi 9, a Milano. Scopo del progetto: identificare nuovi biomarcatori per prevenire e monitorare le alterazioni cardiache in pazienti affetti da Distrofie Miotoniche. La serata è andata molto bene e vorremmo […]
VOTA IL PROGETTO CHI SONO I “FIGLI DI STEINERT”?
Chi sono i “figli di Steinert”? è il titolo di un progetto presentato ad una organizzazione (Aviva Community Fund) che offre la possibilità a organizzazioni non profit di ottenere un sostegno economico per una causa importante. La FMM ha pensato di partecipare puntando su una realtà che tutti i malati e i loro famigliari conoscono bene: […]
PROGETTO MIOTONINA: TRIAL GENICO
FASE I/II – AGGIORNAMENTI Prosegue la fase I/II del Trial genico per ridurre la tossicità della Miotonina alterata. Tale Trial è in corso in USA e sarà completato nel Dicembre 2016. Lo studio intende esplorare la sicurezza, tollerabilità, la farmacocinetica e l’escrezione urinaria del farmaco “ISIS-IONIS DMPK” somministrato a dosi scalari con iniezioni sottocute in pazienti […]
FINANZIAMENTI PER LA RICERCA
La Dott.ssa Laura Valentina Renna, borsista biologa per diversi anni del CMN, ha appena conseguito il titolo di “Dottore di ricerca” con una tesi sulla “Insulino-resistenza nelle distrofie miotoniche” presso l’Università degli Studi di Milano. Il Laboratorio di Istopatologia Muscolare e Biologia Molecolare, presso l’IRCCS Policlinico San Donato, Diretto dal Prof. Meola e in cui […]
CENA BENEFICA PER PROGETTO MIOTONINA, DA CECCO MILANO
In occasione del Natale, Martedì 1 Dicembre 2015 si terrà una cena benefica al Ristorante “Da Cecco”, Via Solferino 34, Milano. Il ricavato della cena servirà a sostenere la ricerca per le distrofie miotoniche ed in particolare per il “Progetto miotonina”, attraverso il finanziamento di assegni di ricerca per un clinico e un ricercatore finalizzati alla sperimentazione […]
GIORNATA RACCOLTA FONDI
Il 18 Ottobre 2015 si è svolta a Ferrere (AT) una giornata di informazione e di raccolta fondi con allestimento di un banco benefico ed informativo per la popolazione e l’organizzazione di una grigliata presso il Bed & Breakfast Castelvecchio. Il ricavato è andato devoluto interamente alla FMM.
5×1000
5X1000 2013: Ci è arrivata la comunicazione del contributo 5×1000 per il 2013 destinato alla Fondazione Malattie Miotoniche, che ammonta a Euro 27.604,19. Vogliamo ringraziare tutti coloro che ci hanno dato il loro contributo e chiediamo di continuare a sostenere la FMM anche attraverso questo gesto piccolo ma così significativo e importante per tutti noi. […]
PUNTO DI ASCOLTO IRCCS POLICLINICO SAN DONATO
Il 19 Settembre 2015 si è svolto, con grande successo, il “Punto di Ascolto” presso l’Aula Magna dell’IRCCS Policlinico San Donato. Quest’anno il Punto di ascolto è stato dedicato alla “presa in carico” del malato neuromuscolare. In occasione di questo appuntamento i malati e i loro familiari sono liberamente intervenuti e hanno interagito con gli specialisti: gli operatori sanitari provenivano in particolare dal […]
10° INTERNATIONAL MYOTONIC DYSTROPHY CONSORTIUM MEETING
8-12 Giugno 2015, Campus des Cordeliers, Parigi, Francia Durante la 10ª edizione del Consorzio Internazionale sulle Distrofie Miotoniche (IDMC-10), svoltasi a Parigi dall’8 al 12 Giugno, all’incontro promosso da AFM-Telethon tra medici/ricercatori e malati, è stato illustrato il trial genico ISIS-DMPK-Pharmaceutica per la DM1: La terapia genica prevede l’utilizzo di un oligonucleotide antisenso che sostituisce un piccolo […]
VIDEO-INTERVISTA AL PROF. MEOLA
Il Prof. Giovanni Meola, primario dell’U.O. di Neurologia, dell’Unità di Valutazione Alzheimer e di due importanti associazioni sulle Malattie Neuromuscolari (Centro Malattie Neuromuscolari e Fondazione Malattie Miotoniche) all’IRCCS Policlinico San Donato, nonché responsabile – sempre presso lo stesso istituto – del Centro Alta Specialità di Sclerosi Multipla, ha fatto una panoramica delle malattie neuromuscolari più […]
