Chi siamo
LA FONDAZIONE
“La nostra più grande ambizione è far sì che tutte le persone affette da malattia miotonica possano tornare un giorno ad avere un corpo sano e vivere una vita pienamente integrata nella società”.
La Fondazione Malattie Miotoniche nasce nel 2011 su iniziativa del Prof. Giovanni Meola e di alcuni docenti universitari italiani ed americani con lo scopo di promuovere e sostenere la ricerca scientifica delle malattie neuromuscolari ed in particolare delle malattie miotoniche e diffondere la conoscenza di queste patologie rare.
Mission e Valori
Con il nostro lavoro di medici e ricercatori vogliamo offrire un’opportunità di cura e una migliore qualità di vita ai malati italiani.
Ci contraddistinguono la passione per la ricerca scientifica e l’ambizione di poter raggiungere risultati significativi nella scoperta dei meccanismi molecolari che generano le malattie miotoniche.
Il nostro metodo di lavoro si basa sulla collaborazione con istituti di ricerca nazionali ed internazionali e con le associazioni dei malati.
Crediamo che il dialogo e la condivisione di informazioni tra malati, familiari, medici e ricercatori sia la modalità vincente per indirizzare al meglio i progressi della ricerca, la formazione dei malati, l’informazione e la sensibilizzazione su queste malattie rare.
Sosteniamo la ricerca scientifica, collaborando con Istituti nazionali ed internazionali e con le associazioni dei malati, eroghiamo borse di studio per medici e ricercatori e finanziamo progetti che possano elaborare nuove conoscenze e nuove cure per le malattie miotoniche.
Promuoviamo la conoscenza di queste malattie genetiche rare informando il grande pubblico ed il personale sanitario.
Organizziamo punti di ascolto rivolti ai pazienti e loro famigliari e conferenze e convegni per il personale sanitario.
Realizziamo materiale informativo e pubblicazioni rivolte ai pazienti e al personale sanitario.
COME CI SOSTENTIAMO
La Fondazione eroga borse di studio e sostiene progetti di ricerca grazie al 5×1000, alle donazioni di privati cittadini ed aziende, ad iniziative di raccolta fondi organizzate dai familiari dei pazienti e al Fondo di Ricerca Monica Stupino, istituito nel 2023 a seguito di un importante lascito testamentario.
Di seguito un prospetto delle entrate e uscite relative all’anno 2021.
Organigramma
Presidente Fondatore: Giovanni Meola
Vice Presidente: Santi Coco
Tesoriere: Enzo Mancinelli
Segretario Generale: Paola Lavano
Comitato scientifico
Prof. Stefania Corti – Università degli Studi di Milano
Dott.ssa Valentina Labate – specialista in Cardiologia
Prof. Giovanni Meola – Università degli Studi di Milano
Prof. Richard Moxley – Università di Rochester (NY) – USA
Dott. Fabio Martelli – IRCCS Policlinico San Donato
Segreteria scientifica
Dott.ssa. Valeria Parente – Policlinico di Milano
