Si è appena concluso a Milano il 3° Convegno Internazionale dell’Euro-Dyma (Alleanza delle Associazioni dei malati DM a livello Europeo), sponsorizzato dalla FMM e organizzato dal prof. Meola.
Vi hanno partecipato in presenza alcuni membri fondatori quali Alain Geille (Presidente Euro-Dyma e rappresentante dell’AFM-Telethon francese); Peter and Emma Ashley (Fondatori e rappresentanti inglesi della associazione CURE, per la forma congenita di DM); Cathy Gibson e Pierre Petit (Rappresentanti dell’associazione Belga contro le Malattie Neuromuscolari); Mark Hees (rappresentante dell’associazione olandese) . In remoto vi hanno partecipato Carole Stankovic (Rappresentante dell’associazione svizzera) e Cornelia Dresser (Rappresentante dell’associazione danese).
Il sabato pomeriggio sono stati trattati diversi temi:
- Alain Geille ha aggiornato i partecipanti sulla vita associativa dell’Euro-Dyma e sulla richiesta di partecipazione dell’associazione spagnola, in particolare dei paese baschi dove è presente una grande concentrazione di pazienti affetti da DM1.
- Il prof. Meola ha illustrato alcune novità emerse dal Congresso WMS (di cui abbiamo ampiamente già dato riscontro). Tra queste, la notizia che l’arruolamento dei pazienti dello studio Marina è stato interrotto per la presenza di effetti collaterali gravi (problemi cardiaci) in un paziente che partecipava allo studio.
- Prima del convegno, ai diversi membri delle associazioni era stato dato un questionario riguardante le attività sociali tra e con i pazienti. E’ emerso che le diverse associazioni organizzano momenti di incontro tra pazienti affetti dalla medesima patologia (DM1 o DM2) mentre in Italia vengono organizzati punti di ascolto anche con medici, clinici, ricercatori e pazienti, generalmente senza distinzione di patologia. Tutti si sono trovati d’accordo nel ritenere opportuno organizzare incontri destinati esclusivamente alla forma congenita e alle forme infantili, che richiedono una particolare attenzione per tutte le problematiche presenti, difficilmente omologabili con quelle delle forme adulte di DM1 e DM2.
DM: la forma congenita e la terapia
La domenica è stata caratterizzata da una approfondita analisi da parte del Prof. Meola sulla forma congenita, sulla terapia con il Tideglusib (Trial AMO) e sulle recenti novità riguardanti la ricerca.
Euro-Dyma e i prossimi appuntamenti
Il Presidente ha poi annunciato che, in occasione del prossimo IDMC (International Myotonic Dystrophy Consortium) che si terrà nel 2024 a Njimegen (Olanda), è prevista la partecipazione di famiglie di pazienti da tutta Europa, anche italiane. Si vorrebbe così ripetere l’incontro organizzato durante l’IDMC di Parigi: un confronto approfondito tra pazienti, esperti clinici e ricercatori per mettere a fuoco i problemi più importanti e sentiti da chi vive con la malattia.
Nei primi mesi del 2023 probabilmente sarà organizzato un incontro scientifico sulle problematiche gastro-intestinali delle due patologie, tema che impatta in modo significativo sulla qualità di vita dei pazienti.
I lavori sono terminati nel primo pomeriggio della domenica, con grande soddisfazione da parte dei partecipanti e con la promessa di un nuovo incontro Euro-Dyma nella primavera del 2023 in Grecia.
