Diritti ed Agevolazioni
I pazienti affetti da malattie miotoniche e paralisi periodiche, in quanto portatori di malattie rare riconosciute e presenti nell’apposito elenco nazionale, hanno diritto ad una serie di agevolazioni a livello nazionale. In particolare l’attribuzione del codice di malattia rara:
- Il codice RFG090 regola le agevolazioni per le Distrofie Miotoniche (Distrofia miotonica tipo 1 (malattia di Steinert); Distrofia miotonica tipo 2 (Miopatia miotonica prossimale); Miotonia congenita tipo 1 (malattia di Thomsen); Miotonia congenita tipo 2 (malattia di Becker); Paramiotonia congenita di von Eulenburg);
- Il codice RFG100 regola le agevolazioni per le Paralisi Normokaliemiche, Ipo e Iperkaliemiche.
Il riconoscimento di malattia rara deve essere fatta da un Presidio di Rete individuato dalla regione.
La Casa di Cura del Policlinico-CCPP è Presidio di malattie rare tra le quali le malattie miotoniche e le paralisi periodiche ed il Prof. Giovanni Meola è il referente di Presidio per queste patologie.
Il referente di Presidio di malattie rare, riconosciuto anche a livello nazionale, può:
- Certificare la malattia rara
- Prescrivere l’eventuale terapia farmacologica necessaria per la cura della malattia rara (piano terapeutico)
- Prescrivere l’erogazione delle cure, secondo Progetti Riabilitativi mirati, qualora fossero necessari interventi non solo protratti, ma anche continuativi nel tempo, volti a limitare le menomazioni e la conseguente disabilità e a contenere il degrado funzionale.
- Prescrivere i Piani Diagnostici e Terapeutici Assistenziali (PDTA).
