Il 28 febbraio 2019 verrà celebrata in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare. Come ogni anno le persone affette da una malattia rara e le loro famiglie, le associazioni dei pazienti, i politici, i prestatori di cure, i medici, i ricercatori e i rappresentanti dell’industria, si riuniranno per sensibilizzare l’opinione pubblica.
Ci sono oltre 6000 malattie rare, 30 milioni di persone che ne soffrono in Europa e 300 milioni nel mondo, ma per molte di queste malattie non ci sono cure. La Giornata è il momento più sentito da una vasta comunità che ogni giorno deve affrontare ostacoli diversi, il cui tema quest’anno è l’integrazione dell’assistenza sanitaria con quella sociale. Sul sito di UNIAMO tutte le informazioni sulla giornata e gli eventi in programma.
Il video della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019 è ora disponibile online con sottotitoli in Italiano e presenta pazienti, familiari, ricercatori e medici che dimostrano la loro appartenenza e il loro sostegno alla comunità dei malati rari.
Anche la Fondazione Malattie Miotoniche vuole far sentire il suo contributo e vi invita a condividerlo e diffonderlo!
