Durante l’incontro di sabato 13 ottobre per la raccolta fondi indirizzata ai progetti di ricerca sostenuti dalla FMM, sono state proposte alcune iniziative:
- Entro Natale o al massimo in gennaio, organizzare un pranzo domenicale con lotteria e accompagnamento musicale a Milano (sig.ra Lamensa).
- Presso la cascina Campazzino uscita “fuori porta” da organizzare in primavera 2019, con musica e grigliata. Anche questa iniziativa è stata proposta dalla sig.ra Lamensa. La sig.ra Maristella Isto contribuirà alla lotteria con oggetti di sua proprietà.
- La sig.ra Giavardi, pur non essendo presente, ha proposto di rifare il calendario per il 2019 (già sperimentato con successo l’anno scorso) e la ripetizione dell’iniziativa di vendita delle torte a Spino d’adda (probabilmente nel periodo precedente la dichiarazione dei redditi per poter indirizzare al meglio il 5×1000).
Altri aspetti emersi durante l’incontro:
- 5×1000: Si è convenuto che il ricavato delle iniziative di raccolta fondi costituiscono una parte importante a sostegno della Fondazione, ma la quota maggiore per garantire il sostegno alla ricerca è rappresentata dai progetti sostenuti da altri enti di ricerca (Telethon, AFM, MDA, MDF, ecc.) e dal 5×1000. Per questo aspetto, che coinvolge direttamente tutti noi, è importantissimo spendere energie, passa parola, distribuzione del materiale, ecc. Il Sig. Renna ha invitato a proseguire quanto fatto nel 2017 con la diffusione del materiale (opuscoli, biglietti 5×1000, ecc.) tramite e-mail ai malati, loro familiari, sostenitori, ecc. in modo che lo stesso possa poi essere girato facilmente ad amici, conoscenti, ecc. I CAF e i commercialisti sono coloro ai quali rivolgere particolare attenzione per far conoscere questa opportunità a nostro favore.
- CMN e FMM: Il Sig. Renna ha invitato a chiarire meglio la destinazione dei fondi raccolti a favore della Fondazione Malattie Miotoniche (tramite donazioni, ricavato di iniziative, ecc.) e a favore del CMN (centro per lo studio delle malattie neuromuscolari) di cui è possibile diventare soci e sotto la cui egida si porta avanti da diversi anni l’iniziativa “Rompiamo l’indifferenza…nocciole per la ricerca”. Il prof. Meola chiarisce che il CMN è strettamente legato alla Fondazione Malattie Miotoniche: quanto raccolto dal CMN attraverso le quote sociali, donazioni, vendita delle nocciole, in parte viene utilizzato per la diagnostica delle malattie neuromuscolari dei pazienti che afferiscono all’ambulatorio dell’IRCCS Policlinico San Donato ed in parte sostengono la Fondazione Malattie Miotoniche per la ricerca. Sarà comunque opportuno dare nuovo imput alla campagna soci del CMN e riproporre l’iniziativa di vendita delle nocciole.
- “Rompiano l’indifferenza… nocciole per la ricerca”:
- anche quest’anno i volontari irpini (paese di Montefredane) hanno dato la loro disponibilità per preparare i sacchetti di nocciole. Tramite facebook, sito e newsletter si creerà attenzione per questa iniziativa già da subito invitando malati, famiglie, sostenitori, a ordinare qualche scatola di nocciole da proporre per Natale ai loro conoscenti ed amici. In ogni scatola vi sono 30 sacchetti di nocciole di circa 400 gr ciascuno, con offerta minima di € 5. Chi volesse partecipare all’iniziativa può rivolgersi alla Sig. Paola (333 513847) o scrivere alla Fondazione (info@fondazionemalattiemiotoniche.org) indicando il numero di scatole e l’indirizzo al quale si vuole ricevere la spedizione.
- Il sig. Giovanni Rancati propone di partecipare con un banchetto benefico con le nocciole al pomeriggio natalizio dei pensionati Telecom, che si tiene annualmente la domenica prima di Natale. In quell’occasione si potrebbero anche proporre i calendari per il 2018 e gli oggetti realizzati dalla Sig.ra Daniela Mantica con i tappi di sughero.
Il prossimo Punto di ascolto si terrà il 24 novembre a San Donato che si concluderà con l’Assemblea dei soci del CMN. In quell’occasione il prof. Meola farà il punto sulla ricerca delle malattie miotoniche (DM1, DM2 e canalopatie) e darò informazione su alcune iniziative che la Fondazione Malattie Miotoniche ha intenzione di intraprendere per l’informazione degli specialisti di Neurologia e dei medici di base.
