La distrofia miotonica, una malattia neuromuscolare progressiva, può causare debolezza muscolare che influenza significativamente la qualità della vita. Attività semplici come alzare la testa, afferrare oggetti, scrivere o utilizzare utensili possono diventare faticose e complicate a causa di debolezza e rigidità muscolare.
Tuttavia, esistono diverse soluzioni che possono aiutare le persone con distrofia miotonica a vivere una vita più autonoma e confortevole. In questo articolo, approfondiremo alcuni ausili specifici che possono essere utili per affrontare le sfide quotidiane legate alla malattia.
Quali ausili possono aiutare?
Ausili per il bagno e la doccia: questi strumenti aiutano a svolgere le attività di igiene personale in modo sicuro e indipendente, come maniglioni, sedie da doccia, sollevatori per WC e tappetini antiscivolo.
Ausili per il trasferimento: facilitano gli spostamenti tra sedia e letto, sollevatori, carrozzine, comode barelle, garantendo sicurezza e autonomia.
Ausili per la mobilità: carrozzine, deambulatori, stampelle e altri ausili per la deambulazione aiutano a muoversi all’interno e all’esterno della casa in modo più semplice e sicuro.
Prodotti per il comfort a letto: cuscini antidecubito, materassi a molle o in memory foam e sollevatori per il letto aiutano a migliorare la qualità del sonno e a ridurre il dolore.
Attrezzature per la riabilitazione: pesetti, elastici, cyclette e altri strumenti per la fisioterapia aiutano a mantenere la forza muscolare, la flessibilità e la coordinazione.
Ausili specifici per la mobilità e la vita quotidiana nella DM
- Ausili per contrastare i problemi articolari e muscolari:
- Ausili distrofia miotonica per la respirazione:
Molle di Codeville: questo tutore è utile in caso di piede cadente, una condizione comune nella distrofia miotonica. Sostiene e solleva il piede durante la deambulazione, facilitando movimenti più naturali anche salendo le scale e piegandosi.
Collare per il sostegno della testa: questo ausilio aiuta a sostenere e posizionare correttamente la testa, soprattutto durante i pasti. È importante scegliere la taglia giusta per garantire comfort e supporto adeguati.
Ventilazione Non Invasiva (NIV): per molti pazienti con distrofia miotonica, in particolare quelli con DM1, la NIV può essere un valido supporto per la respirazione. Questi dispositivi aiutano i muscoli respiratori a:
Inspirare: favoriscono l’ingresso di una quantità sufficiente di aria nei polmoni.
Espirare: eliminano correttamente l’anidride carbonica dal sangue.
La NIV è composta da un ventilatore, un umidificatore e una maschera collegati da tubi. Esistono diverse tipologie di NIV, ed è importante scegliere quella più adatta alle proprie esigenze con l’aiuto di un fisioterapista, pneumologo o centro specializzato.
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Oltre ai prodotti specifici, è importante ricordare che:
Un fisioterapista può creare un programma di esercizi personalizzato per migliorare la forza, la flessibilità e la coordinazione muscolare.
Un nutrizionista può fornire consigli per mantenere un peso corporeo sano e supportare la salute muscolare.
Un gruppo di supporto può offrire un luogo sicuro per condividere esperienze, ricevere consigli e trovare conforto da persone che comprendono le sfide della distrofia miotonica.
Con il giusto supporto e le giuste strategie, le persone con distrofia miotonica possono vivere una vita piena e significativa, nonostante le sfide poste dalla malattia.
