Sono state recentemente pubblicate le raccomandazioni e linee guida per la presa in carico dell’aspetto cardiaco nei pazienti affetti da DM1 (Mc Nally et al. Jaha 6 Febr 2020). In particolare le linee guida comprendono la sorveglianza per aritmie e disfunzione ventricolare sinistra, imaging cardiaca, terapia delle cardiopatie e prevenzione del rischio di ictus. Le raccomandazioni sono state elaborate da 10 importanti cardiologi (Canada, Giappone, Europa occidentale, Regno Unito e Stati Uniti) esperti nel campo della DM1, con il supporto dei dati della letteratura medica e dell’evidenza clinica. Le linee guida sono destinate in particolare ai cardiologi, ed i malati con DM1 potrebbero fare una copia delle raccomandazioni e darla al proprio cardiologo. La pubblicazione è in inglese ed è scaricabile qui
La Carta per la Vita CDM: Raccomandazioni per la Distrofia Miotonica Congenita
Carta per la Vita CDM: la guida completa della Fondazione Malattie Miotoniche per gestire la distrofia miotonica congenita e infantile.