Sono state recentemente pubblicate le raccomandazioni e linee guida per la presa in carico dell’aspetto cardiaco nei pazienti affetti da DM1 (Mc Nally et al. Jaha 6 Febr 2020). In particolare le linee guida comprendono la sorveglianza per aritmie e disfunzione ventricolare sinistra, imaging cardiaca, terapia delle cardiopatie e prevenzione del rischio di ictus. Le raccomandazioni sono state elaborate da 10 importanti cardiologi (Canada, Giappone, Europa occidentale, Regno Unito e Stati Uniti) esperti nel campo della DM1, con il supporto dei dati della letteratura medica e dell’evidenza clinica. Le linee guida sono destinate in particolare ai cardiologi, ed i malati con DM1 potrebbero fare una copia delle raccomandazioni e darla al proprio cardiologo. La pubblicazione è in inglese ed è scaricabile qui

Misurazione Indiretta dell’Affaticabilità nella Distrofia Miotonica di Steinert con Sensori Indossabili (IMU)
Sensori indossabili (IMU) possono misurare oggettivamente l’affaticabilità nei pazienti con Distrofia Miotonica di Steinert (DM1). Lo studio esplora l’uso del Test del Cammino di 6 Minuti (6MWT) per monitorare l’evoluzione della malattia e migliorare i trial clinici.