Molti pazienti con Distrofia Miotonica notano che mandibola e lingua si possono a volte irrigidire, causando difficoltà nel masticare e deglutire; a volte la mandibola può “uscire di sede”, ma solitamente rientra da sola. Questa rigidità nella masticazione è probabilmente dovuta alla miotonia in questi muscoli, ma è meno importante di ciò che succede nella parte “involontaria” della deglutizione, una volta che il cibo ha lasciato la bocca e scende in gola (esofago) per raggiungere lo stomaco. Qui la muscolatura “involontaria” o “liscia” è coinvolta nel processo e, se è alterata come nella Distrofia Miotonica, allora il cibo o i liquidi possono bloccarsi ad un certo punto, o possono entrare nei condotti che portano ai polmoni invece che allo stomaco. Ciò può causare infezioni polmonari (vedi sopra), ma anche far tossire e sputare mentre si mangia o si beve; il cibo può sembrare bloccato in gola e deve essere rimosso bevendo. Se i problemi di deglutizione sono importanti, può darsi che debbano essere indagati tramite speciali procedure radiologiche, e può essere di grande aiuto consultare un terapista del linguaggio e della deglutizione.
Ecco alcuni consigli che potrebbero aiutare a migliorare e rendere più sicura la deglutizione:
- Scegliere un posto tranquillo dove mangiare.
- Sedersi il più eretto possibile quando si mangia e si beve.
- Non parlare mentre si mangia.
- Prendere bocconi più piccoli.
- Masticare attentamente i cibi.
- Mangiare lentamente.
- Se si ha bisogno di assistenza per mangiare e bere, è importante che chi ci aiuta sappia che si ha bisogno di tempo per masticare e ingoiare ogni boccone. Sono loro che devono andare al nostro ritmo, non noi al loro.
- Evitare o adattare gli alimenti “difficili” (per esempio eliminare le croste dal pane, bagnare i biscotti nel the, mangiare la carne macinata..).
- Seleziona alimenti ‘facili’ cioè quelli morbidi, facili da masticare (ad esempio pesce piuttosto che carne, torta piuttosto che biscotti).
- È anche una buona idea evitare di mangiare mentre si è stanchi. Se è stancante fare pasti lunghi, sostituirli con pasti più piccoli e più frequenti.
- Se si sente il cibo in gola, provare a deglutire di nuovo o schiarirsi la gola con un leggero colpo di tosse.
- Potrebbe essere utile “lavare il cibo”con piccoli sorsi di bevanda; ma non deglutire o bere velocemente e aspettare finché non si è ingoiato il cibo.
- Se si utilizza la ventilazione non invasiva utilizzando la maschera, è importante far passare parecchio tempo dopo il pasto (in modo da far passare cibo e bevante tranquillamente nello stomaco) prima di indossare la maschera respiratoria.
