Lo scorso 9 novembre presso la Casa di Cura Igea in Via Dezza a Milano si è svolto il Punto d’Ascolto, appuntamento annuale ormai, organizzato dalla Fondazione Malattie Miotoniche per pazienti e familiari con focus sulla Distrofia Miotonica di tipo 1.
Riportiamo una breve narrazione dell’evento.
Il dott. Dr. David Schwarz, in veste di rappresentante della Casa di Cura Igea, da il benvenuto ai partecipanti e ringrazia il prof. Meola, pubblicamente, per il suo operato e per aver contribuito affinché la Casa di Cura Igea diventasse un centro di riferimento per le malattie rare.
A seguire un aggiornamento sugli sviluppi degli studi sulla terapia genica da parte del prof. Meola. Un accento è stato posto sul Trial Marina, vicino alla fase 3.
EuroDyma, organizzazione europea di associazioni di pazienti, che conta ad oggi 13 paesi aderenti, sta lavorando con perseveranza affinchè tale studio venga condotto anche in Europa. Novità in merito a fine novembre.
Momento toccante è stato la presentazione del Fondo di Ricerca Monica Stupino. Presenti i familiari della signora, il papà ha raccontato l’esperienza della loro famiglia con la DM1 e soprattutto di quanto fosse forte la volontà di sua figlia di donare tutti i suoi averi alla ricerca.
“Mi aspetto che un giorno il prof. Meola mi telefoni e mi dia la buona notizia che la DM è stata sconfitta! – sono le parole finali del sig. Stupino molto emozionato.
Dalla sala si è innalzato un commosso applauso in segno di gratitudine e ringraziamento per questo profondo gesto.
Consolidata la collaborazione con IRCSS Policlinico San Donato attraverso il prof. Fabio Martelli, biologo molecolare e direttore del laboratorio di cardiologia molecolare del Policlinico, che con il suo staff di ricerca sta conducendo uno studio sul funzionamento del RNA nella DM1. Studio finanziato proprio da una parte del Fondo di Ricerca Monica Stupino.
La dottoressa Martina Rimoldi, specialista in Genetica Medica, presso la U.O Neuromuscolari e Rare, dell’IRCSS Fondazione Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico e la dottoressa Elena Abati Medico Specialista in Neurologia presso l’ambulatorio Malattie Neuromuscolari del Centro Dino Ferrari e borsista della FMM, coadiuveranno il Prof. Meola nella sua attività medica e ambulatoriale.
“Siamo orgogliosi perchè la FMM sta crescendo sia in termini di visibilità e conoscenza in Italia che in termini di ricerca. Oggi abbiamo diverse collaborazioni all’attivo, sempre più ricercatori giovani si stanno dedicando alle malattie miotoniche. Ormai il fenomeno non può essere più trascurato, Si contano nel mondo 3 milioni di malati, con 80000 in Europa e 10000 in Italia. Non si può più definire la DM una patologia sconosciuta! Stiamo raccogliendo i frutti di un percorso intenso iniziato tanti anni fa in cui la FMM ha fortemente creduto. Di questo sono profondamente felice soprattutto per i pazienti. ” – conclude il prof. Meola.
Ringraziamo le testate giornalistiche che ci hanno dedicato uno spazio:
Il Sole 24 ore – Salute https://bit.ly/IlSole24ore-MalattieMiotoniche
PharmaKronos – leggi qui
Cronaca Milano : https://cronacamilano.it/salute-benessere/89126-fondazione-malattie-miotoniche.html
Milano Tomorrow: https://www.mitomorrow.it/salute/distrofia-miotonica-meola/
