Il Punto di ascolto è un appuntamento annuale tra medici, ricercatori e malati neuromuscolari, organizzato dal Centro per lo studio delle Malattie Neuromuscolari (CMN) del Policlinico San Donato e dalla Fondazione Malattie Miotoniche.
Pazienti, familiari e specialisti si ritrovano per un confronto necessario e multidisciplinare che coinvolge tutti, perché la gestione del malato neuromuscolare va ben oltre il rapporto con lo specialista.
Al Punto di ascolto viene dato ampio spazio alla presa in carico del malato neuromuscolare, con interventi da parte di specialisti in genetica, neurologia, cardiologia e pneumologia, così come parallelamente si approfondiscono gli ultimi sviluppi della ricerca in alcune forme di patologie neuromuscolari da parte dei biologi che lavorano nei laboratori dell’IRCCS Policlinico San Donato.
La giornata non avrà solo un carattere scientifico e di confronto tra malati, medici e ricercatori, ma è prevista la partecipazione a momenti conviviali e la visita alla 1° Fiera del miele e prodotti tipici che proprio nella medesima giornata si svolgerà a Ferrere.
Interventi:
- Aggiornamenti in tema di malattie neuromuscolari: Prof. G. Meola
- Inquadramento diagnostico delle malattie neuromuscolari: Dott. M. Toffetti
- Compromissione cardiaca nella DM1 e nella DM2: Dott.ssa E. Brigonzi
- Registro nazionale DM1: Dott.ssa B. Fossati
- Registro nazionale DM2: Dott.ssa I. Merli
- Diagnosi genetica DM1 e DM2: Dott.ssa R. Valaperta
- Biopsia ad ago: Dott. G. Cuomo
- Terapia nella DM1 e nella DM2: Dott.ssa L.V. Renna
- Discussione, domande e interventi programmati dei malati e delle famiglie