I pazienti Italiani DM fanno la parte del leone nella compilazione del questionario ENSA.
Si è appena concluso il sondaggio ENSA, promosso a livello mondiale dalla casa farmaceutica Lupin-Svizzera, per i pazienti DM1, DM2 ed i loro familiari.
La FMM aveva promosso l’iniziativa con un’ apposita newsletter. (Iscriviti qui per ricevere tutti gli aggiornamenti) nell’ambito della DM)
Il sondaggio ha valutato l’impatto sulla qualità di vita dei pazienti DM su:
- la scoperta della diagnosi
- l’età di insorgenza della malattia
- i sintomi principali
- la miotonia
- la debolezza muscolare
- gli aspetti psicosociali
- ecc…
Al sondaggio hanno partecipato:
- circa 400 persone da tutto il mondo (pazienti per 82% ; familiari 18%);
- dagli USA hanno risposto 100 persone;
- dall’Italia hanno partecipato in 65: questo dato è molto significativo e indica come la comunità DM ha risposto con entusiasmo all’iniziativa, rispetto ad altre nazioni europee quali la Francia (29 pz), la Germania (35 pz) l’Olanda (20 pz).
La Fondazione ringrazia tutti i pazienti e i familiari che hanno compilato il questionario, sicura che la comunità DM, nonché le agenzie regolatrici del farmaco e le diverse case farmaceutiche trarranno grande vantaggio dalla quantità di dati che emergeranno dai risultati del sondaggio.
I risultati definitivi sono in fase di elaborazione; i primi risultati verranno presentati sia al Congresso Europeo di Neurologia (EAN, Budapest – 3 luglio 2023) che al Congresso Mondiale di Malattie Neuromuscolari che si terrà ad ottobre a Charleston-US.
I risultati definitivi saranno oggetto di una pubblicazione scientifica su una rivista internazionale cui parteciperà anche il prof. Meola, a nome della FMM.
