La Fondazione Malattia Miotoniche aderisce a questa iniziativa che consiste nella diffusione di un questionario online che si rivolge alle persone che convivono con la miotonia non distrofica (MND) e ai loro caregiver. Questo sondaggio è frutto della collaborazione tra la società farmaceutica Lupin Neurosciences e la società tedesca Admedicum Business for Patients. L’obiettivo è quello di conoscere meglio la convivenza con la malattia e i suoi effetti sulla salute fisica e mentale, nonché la sua influenza sulla vita quotidiana e sulla qualità della vita. Non verranno promossi prodotti né direttamente né indirettamente.
L’indagine sarà condotta in diversi paesi europei con l’obiettivo di raccogliere i dati di almeno 200 persone che vivono con il MND e 70 membri della famiglia che vivono con pazienti affetti da MND. I risultati saranno messi a disposizione dei partecipanti, delle organizzazioni di pazienti e dei medici interessati per contribuire a migliorare le cure e a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia.
La vostra partecipazione può contribuire a una migliore comprensione del punto di vista del paziente e aiutare a migliorare l’assistenza ai pazienti MND. Grazie mille per il vostro sostegno!
Clicca qui per il questionario: https://impactsurvey.eu/it/
