Chi sono i “figli di Steinert”? è il titolo di un progetto presentato ad una organizzazione (Aviva Community Fund) che offre la possibilità a organizzazioni non profit di ottenere un sostegno economico per una causa importante.
La FMM ha pensato di partecipare puntando su una realtà che tutti i malati e i loro famigliari conoscono bene: le distrofie miotoniche sono malattie sconosciute non solo al grande pubblico, ma anche ai medici di base ed è essenziale potenziare strumenti per sensibilizzare ed informare su queste malattie.
La frase chiave del nostro progetto è questa:
A volte penso che i “figli di Steinert” siano “figli orfani” cioè che nessuno li conosca. Vorrei che questo progetto aiutasse a “togliere il velo” da queste malattie, portandole alla ribalta, informando sulle loro problematiche sanitarie e sociali e aiutando anche a fare una adeguata prevenzione.
Dal 18 Febbraio all’8 Marzo sarà possibile :
• andare sul sito https://community-fund-italia.aviva.com
• registrarsi
• cercare il nostro progetto, leggerlo e
• VOTARLO (1 voto x persona x progetto)
Sostieni con il tuo voto il progetto Chi sono i “figli di Steinert”?
Aggiornamenti:
Grazie per aver supportato e votato il progetto “Chi sono i figli di Steinert?”. Purtroppo i 7553 voti non sono stati sufficienti per accedere alla fase finale. La gara è stata davvero dura con un totale di oltre 1 milione di votazioni effettuate e oltre 500 progetti presentati. Sebbene siamo consapevoli della delusione per il risultato finale, siamo anche convinti che grazie al coinvolgimento in questa iniziativa siamo riusciti a dare visibilità alle distrofie miotoniche (malattie davvero sconosciute ai più) e alla Fondazione Malattie Miotoniche che ne supporta la ricerca e l’informazione.
